by: Liz Damaris Vicente Berríos RN BSN DNP Student
Patients have the right not only to make decisions about their own care but also to have those decisions respected (American Medical Association, 2016). It is critical to remember that patients—not providers or family—are the ones who must live with the consequences of those decisions (Hoffmann et al., 2014). While this principle sounds simple, it can be incredibly challenging in practice—especially when end-of-life decisions are involved and family emotions run high. Research shows that even when death is anticipated, losing a loved one can be a deeply traumatic experience for families (Hirooka et al., 2017).
During my years working in hospice, I frequently witnessed the struggles families faced in accepting and honoring their loved one’s wishes. Although I was empathetic as a nurse, I did not fully grasp how difficult it was until I personally went through the experience.
One of the most meaningful cases in my career involved a 73-year-old woman who was vibrant, joyful, and strong until she was suddenly diagnosed with pancreatic cancer. Her initial treatment plan involved chemotherapy to shrink the tumor followed by surgical removal. The surgery was successful, and she enjoyed a year of remission. However, she remained weak, suffering severe gastrointestinal side effects such as pain and diarrhea, which repeatedly led to hospitalizations for dehydration and greatly diminished her quality of life.
A year after surgery, the tumor recurred. Given her fragile condition, her doctors carefully presented all treatment options, including restarting chemotherapy. Her family wanted her to continue treatment, but she made her decision clear: she did not want more chemotherapy. She told us, “I want to live the remaining days of my life without feeling worse. I have had a happy life, and I want a happy ending. I want to rest.”
Her family wrestled with this decision, knowing it meant they would soon lose her. But ultimately, they chose to respect her wishes. She was admitted to hospice care.
Christmas was her favorite holiday, and her family organized a beautiful, joyful celebration for her. She danced, sang, and laughed with the people she loved. In the months that followed, she often remembered that Christmas with gratitude and joy. By summer, she passed away peacefully, with a smile on her face—just as she had wanted.
Had she chosen chemotherapy, her final months might have looked very different. She may have been too ill to enjoy that last Christmas or may have died in a hospital bed, far from the happy ending she desired.
This experience taught me a powerful lesson: it is profoundly hard to accept when a patient chooses to forgo treatment, especially when that patient is your own loved one. But as healthcare providers, we must always prioritize the patient’s values and choices over our own hopes, knowledge, or expectations. In the end, it is the patient who bears the outcome, and their well-being—on their terms—must remain at the heart of patient-centered care.
Los pacientes no solo tienen el derecho de tomar decisiones sobre su propio cuidado, sino también el derecho de que esas decisiones sean respetadas (American Medical Association, 2016). Es fundamental recordar que son los pacientes —no los proveedores ni las familias— quienes deben vivir con las consecuencias de esas decisiones (Hoffmann et al., 2014). Aunque este principio puede parecer sencillo, en la práctica puede ser increíblemente desafiante, especialmente cuando se trata de decisiones al final de la vida y las emociones familiares están a flor de piel. Las investigaciones muestran que, incluso cuando la muerte es anticipada, perder a un ser querido puede ser una experiencia profundamente traumática para las familias (Hirooka et al., 2017).
Durante mis años trabajando en hospicio, fui testigo frecuente de las dificultades que enfrentaban las familias para aceptar y respetar los deseos de sus seres queridos. Aunque como enfermera era empática con estas situaciones, no comprendí por completo cuán difícil era hasta que lo viví personalmente.
Uno de los casos más significativos en mi carrera involucró a una mujer de 73 años que era vibrante, alegre, fuerte y saludable hasta que fue diagnosticada repentinamente con cáncer de páncreas. Su plan inicial de tratamiento incluía quimioterapia para reducir el tamaño del tumor, seguido de una cirugía para extirparlo. La cirugía fue exitosa, y disfrutó de un año en remisión. Sin embargo, permaneció débil, sufriendo efectos secundarios gastrointestinales severos como dolor y diarrea, lo que la llevó a ser hospitalizada repetidamente por deshidratación y disminuyó enormemente su calidad de vida.
Un año después de la cirugía, el tumor reapareció. Dado su estado frágil, los médicos presentaron cuidadosamente todas las opciones de tratamiento, incluida la posibilidad de reiniciar la quimioterapia. Su familia deseaba que continuara con el tratamiento, pero ella tomó una decisión clara: no quería más quimioterapia. Nos dijo: “Quiero vivir los días que me quedan sin sentirme peor. He tenido una vida feliz y quiero un final feliz. Quiero descansar”.
Su familia luchó con esta decisión, sabiendo que pronto la perderían. Pero, finalmente, eligieron respetar sus deseos. Fue admitida en cuidados de hospicio.
La Navidad era su fiesta favorita, y su familia organizó para ella una hermosa y alegre celebración. Bailó, cantó y rió junto a las personas que amaba. En los meses siguientes, ella recordaba esa Navidad con gratitud y alegría. Para el verano, falleció en paz, con una sonrisa en el rostro, tal como había deseado.
Si hubiera elegido la quimioterapia, sus últimos meses podrían haber sido muy diferentes. Tal vez habría estado demasiado enferma para disfrutar de esa última Navidad o podría haber muerto en una cama de hospital, lejos del final feliz que deseaba.
Esta experiencia me enseñó una lección poderosa: es profundamente difícil aceptar cuando un paciente decide renunciar al tratamiento, especialmente si ese paciente es tu propio ser querido. Pero como profesionales de la salud, debemos priorizar siempre los valores y las decisiones del paciente por encima de nuestras propias esperanzas, conocimientos o expectativas. Al final, es el paciente quien carga con el resultado, y su bienestar —en sus propios términos— debe ser siempre el corazón del cuidado centrado en la persona.
References
American Medical Association. (2016). Patient rights. American Medical Association. https://www.ama-assn.org/delivering-care/ethics/patient-rights
Hirooka, K., Fukahori, H., Taku, K., Togari, T., & Ogawa, A. (2017). Quality of death, rumination, and posttraumatic growth among bereaved family members of cancer patients in home palliative care. Psycho-Oncology, 26(12), 2168–2174. https://doi.org/10.1002/pon.4446
Hoffmann, T. C., Montori, V. M., & Del Mar, C. (2014). The connection between evidence-based medicine and shared decision making. JAMA, 312(13), 1295. https://doi.org/10.1001/jama.2014.10186
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